当会について

ごあいさつ

 

 

はじめまして。

北海道トゥレット障害支援の会代表の、小早川康史(こばやかわ やすし)と申します。

2016年7月、道央・空知の、農業を基幹産業とする自然豊かなまち 美唄市において、任意団体として北海道トゥレット障害支援の会を立ち上げました。

トゥレット障害(トゥレット症候群/トゥレット症とも)とは、顔面の素早い動き(まばたき、顔をしかめるなど)、首を振る、腕や肩を振り回す、体をねじったり揺すったりする、自分の体を触ったり叩いたりする、口の中を噛む、他人の身体や周囲のものなどにさわる、といった動作(運動チック)や、咳払い、短い叫び声、汚言症(罵りや卑猥な内容)、うなり声、ため息をつくなど(音声チック)といった症状が、軽快・増悪を繰り返しながら慢性に経過する、神経精神疾患です。

トゥレット障害の有病率(人口1000人当たりの患者さんの割合)は、諸説ありますが、0.77%~0.95%程度と考えられており、数字としては、きわめて少数かもしれません。しかし、実際に学校や職場で辛い思いをしている子どもたち、そして大人の当事者の方が存在することは事実です。幸い、ここ10数年ほど、トゥレット障害について、テレビ・ラジオ・新聞等のマスコミで取り上げていただいたり、関連する書籍等が出版される機会が着実に増えてきました。また、発達障害者支援法や障害者総合支援法、その他関係する法律等の整備により、トゥレット障害支援のための施策も進み、以前に比べれば、理解啓発は一定程度進んできたのではと思います。
しかしながら、まだまだ学校教育、また就労や福祉の面で、トゥレット障害をはじめチックのある子どもたち、当事者への正しい理解が広く浸透しているとはいえず、多くの当事者の方は十分な支援が受けられていないのが実情です。
私自身もトゥレット障害の当事者です。学童期に発症し、中学~高校時代にピークを迎え、その後も非常に長きにわたり、チックの発作、および併発症に苦しみ、学業的にも職業的にも健康な方の一般的なコースから大きくはずれた、先の見通せない、不安定な生活を送ってきました。
人生も半ばを過ぎた今、せめて少しでも世の中の役に立ちたい、わずかでも充実感、達成感を味わえる余生を送りたいとの思いが強く、ボランティアで当会を立ち上げ、2年を過ぎたところです。

おかげさまで、北海道内を中心に、当事者や支援者の方々による支えの輪が徐々にですが広がっており、設立当初から行なっている「交流会」は7回を数えることとなりました。ことし10月には、札幌にて、東京よりチック・トゥレット症の専門医も迎え、公の機関のお力添えもいただき、「講演会・交流のつどい」を開催できるまでになりました(台風のため延期)そうした大きな行事に取り組む一方で、今後も設立時の初心を忘れず、地元北海道に根差した、アットホームな雰囲気の会づくりを心掛け、会に出会ってよかった、参加してよかったと感じていただける方がお一人でも多くなるよう、精進していく所存です。

どうぞ今後ともあたたかいご理解、ご支援をよろしくお願い申し上げます。


活動・事業内容について

北海道エリアにおいて

●チック・トゥレット障害(トゥレット症候群)に関する情報の提供や交換。

●会員同志の交流会・勉強会、レクリエーションなど親睦行事の開催。

●チック・トゥレット障害およびその併発症に関する講演会・シンポジウムなどの開催。

●チック・トゥレット障害の理解促進のための各種活動、冊子・パンフレットなどの制作。

 

北海道トゥレット障害支援の会会則


(名 称)
第1条
この会は、北海道トゥレット障害支援の会と称する。
英文では,Association of Supporting tourette’s disorder Patients in Hokkaido JAPAN と表示する。
(事務所)
第2条
この会の事務所は、北海道美唄市東四条南6丁目3番28号におく。

(目 的)
第3条
この会は、北海道地方において、トゥレット障害(トゥレット症候群)とその併発症を持つ患者・家族およびそれに係る医療・教育・福祉などの専門家ならびに一般市民との情報交換・連携を通して、病気の正しい理解の促進、原因究明・完治のための研究への協力および患者・家族を支援する活動を行い、もって社会全体の利益の増進に寄与することを目的とする。

(事業の種類)
第4条
この会は,第3条の目的を達成するために,次の活動を行う。
(1) トゥレット障害およびその併発症に係る情報の収集・提供活動
(2) トゥレット障害およびその併発症に係る、専門家による調査・研究への協力活動
(3) トゥレット障害およびその併発症に係る人々および一般市民を対象とした,交流会・講演会・シンポジウム等の開催   活動
(4) トゥレット障害およびその併発症に係る人々・他団体との交流・連携・協力活動
(5) その他、この会の目的を達成するために必要な活動
(入 会)
第5条
(1) 会員の入会について,特に条件は定めない。
(2) 会員として入会しようとするものは,別に定める入会申込書により,代表に申し込むものとする。
(3)  代表は、前項の申し込みのあったとき,正当な理由のない限り,入会を認めなくてはならない。
(4) 代表は、第2項の者の入会を認めないときは,速やかに,理由を付した書面をもって本人にその旨を通知しなければならない。
(入会金および会費)
第6条
会員は、毎年一定時期に別に定める会費を納入しなければならない。
(会員の資格の喪失)
第7条
会員が次の各号の一に該当する場合には,その資格を喪失する
(1) 退会届を提出したとき。
(2) 本人が死亡し,若しくは失そう宣告を受けたとき。
(3) 会費を1年以上滞納したとき。
(4) 除名されたとき。
(退 会)
第8条
会員は別に定める退会届を代表に提出して,任意に退会することができる。
(除 名)
第9条
会員が次の各号の一に該当する場合には,理事会の議決により,これを除名することができる。
(1) 法令,この会の会則に違反したとき。
(2) この会の名誉を傷つけ,または目的に反する行為をしたとき。
(3) 前項の規定により会員を除名しようとする場合は,当該会員にあらかじめ通知するとともに,当該会員に弁明の機会を与えることができる。
(拠出金品の不返還)
第10条
会員がその資格を喪失する場合,既に納入した年会費その他の拠出金品は,返還しない。
(機関・議決)
第11条
この会の議決を行う機関として、会員総会をおく。
 会員総会は会員で構成し、会員総数の1/2以上の出席をもって成立し、多数決をもって議事を決する。
 会員総会は代表が招集するものとし、毎年1回以上開催し、次の事項を議決する。
   1.年度事業計画及び予算
   2.年度事業報告及び決算の承認
   3.役員の選任
   4.本会の解散、合併に関する事項
   5.会員の除名に関する事項
   6.その他、本会の運営に関する重要事項。
(役 員)
第12条
この会に次の役員をおく。
  代表(1名)      本会を統括し代表する。
  副代表(若干名)    代表を補佐する。
  監事(1名以上)    役員の職務執行を監査する。  

(任期等)
第13条
1 役員の任期は1年とする.ただし,再任を妨げない。
2 補欠のためまたは増員により就任した役員の任期は,それぞれの前任者または現任者の任期の残存期間とする。

(事業年度)
第14条
この会の事業年度は、毎年4月1日から翌年の3月31日とする。

(財産の管理)
第15条
この会の会計処理および管理方法は会員総会が定める。

(会則の改正)
第16条
会則の改正は会員総会において会員の2/3以上の賛成をもって決する。

(細 則)
第17条
この会則に定めのない事項およびこの会則の実施に必要な細則は、会員総会で定める。

(雑 則)
第18条
この会則は、2016年7月11日から施行する。